En La Rioja Fortalecemos la atende Enfermedades Poco Frecuentes

Firma de convenio marco de cooperación

Con el propósito de fortalecer la promoción y atención de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la Provincia, la titular del ministerio de salud, Judit Díaz Bazán firmó un convenio marco de cooperación con la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

Este nuevo acuerdo prevé la cooperación entre ambas partes para implementar y ejecutar acciones destinadas a promover las EPOF, y brindar apoyo a las familias. A su vez establece consolidar y fortalecer la vigencia de lo establecido por la Ley N° 26.689 del “Cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes”, con el objetivo de proteger el derecho universal a la salud de los riojanos diagnosticados con estas patologías. De igual manera, el convenio ordena la conformación de un “Plan Nacional de EPOF” que cumpla con lo establecido en la Ley, mediante el desarrollo de estrategias socio-sanitarias a aplicar en La Rioja.

Asimismo las partes se comprometen a impulsar proyectos o programas de acción destinados a difundir las enfermedades poco frecuentes a lo largo y ancho de la Provincia. Como así también la creación de un Registro Nacional de personas con EPOF, garantizando el resguardo y protección de los datos personales de los pacientes.

Cabe destacar que en una primera instancia el convenio de cooperación se celebrará por el termino de tres años, con la oportunidad de prorrogar el plazo por otros tres años más.

¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Cabe mencionar que las EPOF se caracterizan por presentar una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

En la actualidad la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes, por lo que el Gobierno Provincial se compromete a dar el primer paso para su creación.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *